Indhold
- Moebius syndrom og symptomer
- At leve med Moebius syndrom
- Forventet levetid for mennesker med Moebius syndrom
Moebius syndrom er en sjælden neurologisk lidelse, der påvirker de sjette og syvende kraniale nerver siden fødslen såvel som andre kraniale nerver. Patienter udviser forskellige symptomer, herunder manglende evne til at give ansigtsudtryk, skele eller bevæge øjnene vandret, kløft i ganen, taleforstyrrelser og anomalier i skeletet, såsom abnormiteter i lemmer og brystvæg. Imidlertid kan patienter med Moebius syndrom leve normale og komplette liv med en normal forventet levetid.
Moebius syndrom og symptomer
At leve med Moebius syndrom
Det er ikke let at have Moebius syndrom, og alligevel lever mange af dem, der lever normalt. Manglende evne til at give ansigtsudtryk er udfordrende, da mennesker er afhængige af udtryk for en del af kommunikationen. Der er nu operationer, der gør det muligt for smil at overføre lårmuskler til hver side af ansigtet (selvom operationen er kompleks og tidskrævende). Kirurgi kan også rette blære og forbedre problemer med misdannelser i lemmer og kæbe, blandt andre. Terapier kan føre til forbedret motorisk kontrol og koordination og bedre tale- og spisefærdigheder. Øjendråber kan bruges til at smøre øjnene og overvinde manglen på at blinke.
Forventet levetid for mennesker med Moebius syndrom
Moebius syndrom er en ekstremt sjælden sygdom med kun 1 tilfælde pr. 50.000 nyfødte og i alt 300 tilfælde beskrevet i den medicinske litteratur på engelsk. De, der er født med syndromet og modtager passende pleje, kan opnå normale forventede levealder. På trods af dette kan alvorlige respiratoriske komplikationer føre til barnets død på grund af symptomerne i barndommen. Andre muligvis fatale problemer inkluderer fodringsproblemer i barndommen på grund af kæbeformationer. Når de først har passeret deres barndom, kan de have normale, komplette og succesrige liv.
